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Spasticité, Anna témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  18343 visites | En ligne : 26 mars 2009

Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage

Je m’appelle Anna et j’ai 28 ans.

- Décrivez votre spasticité :
Dans le cadre d’un syndrome de little dans mon cas la spasticité est modérée, elle prédomine surtout sur les membres inférieurs et un peu moins sur les membres supérieurs. Cela se manifeste surtout par des crampes, des contractures, des douleurs musculaires qui surviennent lors de la marche.

- En souffrez-vous beaucoup ? :
Oui, je peux dire que j’en souffre beaucoup car la spasticité est très fatigante, je dirais même épuisante certains jours. D’autant plus que cette fatigue physique permanente engendre forcement une souffrance psychique qui nous pousse parfois à nous isoler faute de pouvoir expliquer aux autres cette spasticité. Effectivement il y a des jours ou je peux marcher pendant plusieurs heures sans ressentir aucune douleur et d’autres jours ou je ne peux pas rester debout plus de cinq minutes sans appui ou même être incapable de me lever le matin à cause des crampes et des douleurs. Ces douleurs accompagnées de fourmillements peuvent aussi survenir la nuit. Mais heureusement, ces douleurs ne sont pas présentes tous les jours. Elles peuvent survenir par crises de plusieurs jours espacées de plusieurs semaines.
- Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes ? :
Oui plus pour garder l’équilibre lorsque je monte un escalier ou lors des changements de direction.

- Tress , émotions ont-ils un impact sur les contractures ? :
Oui, je pense que dans mon cas le stress joue un rôle majeur dans la spasticité, les émotions, l’angoisse, la peur augmentent ces contractures et en même temps intensifient les douleurs.

- Y a t’il des conséquences dans votre vie quotidienne ? :
Oui, une grande fatigabilité, un stress et une angoisse quasi permanente je dirais générée souvent par l’apréhension de ces douleurs.
- Est-ce que cela vous fatigue ? Est-ce très gênant ? : Oui beaucoup.

- Comment êtes-vous soigné ? :
Je prends un médicament antispastique, des antalgiques, et j’ai aussi des séances de kinésithérapie et de balnéothérapie.
- Avez-vous des effets indésirables de ces traitements ? : Non.

- Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ?
J’essaye de m’accorder le plus souvent possible dans la journée des moments de repos, de me détendre en m’isolant des bruits extérieurs qui me gênent beaucoup, je lis j’écoute de la musique et je vais à la piscine, j’utilise aussi des coussins chauds sur les zones les plus douloureuses où les muscles les plus contractés comme ceux au niveau des cuisses, bas du dos ou encore les épaules et le cou.

- Voulez-vous ajouter quelque chose ? :
Je voudrais dire que la douleur fait partie de moi, j’ai appris à vivre avec et même si parfois c’est plus dur, lorsque l’on se rend compte que le cerveau a une ou plusieurs longueurs d’avance sur un corps qui refuse de suivre.
C’est même parfois frustrant, rageant de se dire, d’être obligée d’accepter les limites que nous impose ce corps et aussi faute de pouvoir canaliser cette énergie.
Il me semble aussi qu’à cause de la très grande émotivité qui nous caractérise et de la fierté tout peut tourner très vite à la parano, si l’on n’apprend pas à accepter ses limites.
En effet, à cause de cette maladresse, de ces gestes imprécis et de cette lenteur qui nous caractérisent on peut souvent être perçu comme des êtres inférieurs ayant une intelligence inférieure à la moyenne ce qui est parfois difficile à accepter. Je pense que le fait d’accepter soi même ses limites nous permet aussi de mieux faire comprendre aux autres notre handicap ce qui nous aide à le vivre mieux et par conséquent nous permet d’apprivoiser ces douleurs.
Je pense que le moral, l’état psychologique ont un rôle très important sur la spasticité, c’est pourquoi il est important d’être écouté et accompagné, aussi bien au quotidien que dans le cadre des soins.

Nous vous remercions, Anna, pour votre témoignage

APF Ecoute Infos le 26 mars 2009

 

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