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Spasticité, Caty témoigne

Auteur : APF Infos |  29177 visites | En ligne : 11 janvier 2012

Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage


Je m’appelle Catherine (caty) je suis une femme de 34 ans.

- Décrivez votre spasticité :
Ma spasticité se localise surtout dans mon bras droit quand je suis fatiguée et des raideurs dans le cou ce qui entraîne de grandes difficultés à la mobilisation. Nous avons essayé la toxine botulique à 3 reprises sur diverses zones du bras comme le nerf médian ou le nerf ulnaire mais apparemment ça n’a fait aucun effet.
Concernant mes jambes et plus essentiellement ma jambe droite (Je suis IMC dit triplégique) le problème se situe sur mon pied en varus équin, des adducteurs de cuisses, flexion du genou droit sans oublier certainnes branches du nerf sciatique qui limitent les muscles ischio-jambiers

- En souffrez-vous beaucoup ? :
Jusqu’à maintenant je dirais non, mais je prends de l’âge et du fait de l’handicap, quelques petites tensions apparaissent. Je me souviens qu’à 15 ans, j’avais si mal au dos, que j’ai du réintégrer l’internat sur un chariot plat pendant 12 mois, je ne devais pas bouger. Aujourd’hui, je sais que je dois m’y préparer car parfois les douleurs sont si vives qu’elles me coupent le souffle. Mais, je ne peux pas me résoudre à réduire mon rythme, car je suis seule, je n’ai aucun soutien et mes enfants qui ont un TED (troubles envahissants du comportement) comptent sur leur maman. Pour limiter la position assise et donc le mal, j’ai le projet d’arrêter mon activité professionnelle.

- Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes ? :
Non, je suis très limitée et la fonction de ma main me sert comme presse papier.

- Stress , émotions ont-ils un impact sur les contractures ? :
hoooo que oui et pas seulement sur ma spasticité, mais sur mon élocution. Je me raidis, des crampes apparaissent et en quelques minutes j’ai vieilli de 20 ans, j’ai de grandes difficultés à me relever même d’une chaise, le dos courbé, écrasé par un poids imaginaire. Une petite anecdote, les visites de contrôles pour l’ACTP ou la PCH devraient intervenir durant ces crises, au moins, je ne serais pas obligée d’expliquer avec des exemples à l’appui, mes difficultés pour me retrouver au final avec une ACTP à 40% !

- Y a-t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ? :
OUI, bien sûr surtout de la fatigabilité, des douleurs en fin de journée et l’impression d’avoir couru le marathon. J’ai beaucoup de difficultés à me lever le matin, je dois positiver en me disant cette petite phrase : « qu’est ce que je vais faire de positif aujourd’hui ? » et parfois je me reprends à 2 fois avant de me mettre assise au bord de mon lit. Le démarrage est très long, la machine est froide, il lui faut parfois 30 minutes avant de chauffer. Heureusement, il y a la douche, là assise, je dors pendant 10 minutes en laissant couler l’eau et ça me fait un bien fou. Vous vous imaginez, entre le temps où je m’assois sur me lit et le temps où je lasse mes lacets, il se passe bien 1heure, mais au moins je suis autonome, mais jusqu’à quand ?

- Est-ce que cela vous fatigue ? Est-ce très gênant ? :
Oui, que ça me fatigue ! Heureusement que j’ai mes anges pour me booster, sinon je ferai une sieste obligatoire entre 14h et 17h.

- Comment êtes-vous soignée ? :
Par rien du tout, je me soigne en voyant le sourire de mes enfants, c’est un très bon remède.

- Avez-vous des effets indésirables (traitements) ? :
Les médicaments, le moins possible déjà que je prends un auto - bloquant pour ma tachicardie, la pharmacie attendra un peu.

- Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ? :
L’humour, les petits bonheurs, l’eau chaude et mon lit.

- Voulez-vous ajouter quelque chose ? :
Oui la vie est belle, après les nuages, l’orage, le soleil est toujours dans mes nuits. Enfin, pas toujours, mais je fais les choses sans y penser avec plaisir et simplicité, car je sais que j’ai beaucoup d’atouts et que je peux faire partager mes expériences.

Nous vous remercions de votre témoignage Caty.

 

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