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Ophélie, 18 ans témoigne sur son parcours scolaire

Auteur : APF Infos | 38573 visites | En ligne : 23 janvier 2012

Je m’appelle Ophélie, j’ai 18 ans, j’ai le syndrome de Little.

J’ai été victime d’un manque d’oxygène durant ma naissance et je suis née à 7 mois de grossesse.

Une petite crevette d’amour de 1Kg 890 pour 44 cm de bonheur !!!!

Plus tard, les médecins ont découvert que j’avais des taches au cerveau à gauche. A 6 mois, je ne tenais toujours pas assise, ni ma tête et mes membres étaient raides.
Ma vie bascule, les médecins découvrent que j’ai le syndrome de Little.

Actuellement, je suis en classe de première ES dans un lycée général.
Le lycée a fait des aménagements pour moi (barres rampes) c’était la première fois qu’il accueillait en 2010-2011 une personne en situation de handicap. J’ai deux auxiliaires de vie scolaire (AVS) qui m’aident, les contrats à 35 h n’existant plus, j’ai dû attendre et n’ai pu en bénéficier malheureusement que 2 mois après la rentrée de septembre.

Les professeurs sont obligés d’adapter leurs contrôles par rapport à mon niveau de fatigue et à mes problèmes de vues.

Au niveau scolaire, je reviens quand même de loin ...
J’ai tout au début intégré une classe ordinaire pour faire mon primaire. Celui-ci se révélant trop difficile à suivre, je suis allée dans un [IEM] où j’ai pu continuer mon primaire. Ensuite l’IEM a voulu que j’aille dans un autre institut spécialisé pour y faire mon collège, mais cela supposait que je sois en internat, je n’ai pas voulu.
Mes parents et ma famille m’ont soutenue et m’ont fait confiance ainsi, j’ai intégré un collège ordinaire dans une classe spécialisée UPI appelée maintenant [ULIS.]
J’avais un niveau en français de CM1 et CE2 en maths, j’ai rattrapé tout mon retard en deux ans.
En classe de 3ème, j’ai eu mon brevet avec mention !
Une belle victoire pour prouver aux personnes de l’IEM que je pouvais aller plus loin qu’ils l’avaient prédit et que je ne me suis pas arrêtée aux divisions comme ils l’avaient dit à mes parents !

Depuis 5 ans, je vis enfin dans une maison adaptée avec des portes larges, une douche à l’italienne , des barres dans les toilettes. Cela change vraiment la vie !
Avant je vivais dans un Type II , je n’avais accès qu’au salon et à ma chambre .
Au niveau médical, j’ai des soins comme :

de la kiné pour lutter contre la raideurs et les déformations de mes muscles
de l’ostéopathie pour soulager mes douleurs
j’ai aussi des traitements à prendre tous les jours parce que ma maladie entraine de la spasticité, qui se traduit par des contractions involontaires des muscles au moindre bruit. Si quelqu’un me surprend et me fait sursauter cela fait mal parce que cela entraine des contractures. J’ai subi aussi de nombreuses opérations.

En 1997, j’ai été opérée des adducteurs parce que mes jambes "étaient en ciseaux", elles se croisaient de "trop".

En 2002, opération du bassin (de la hanche gauche et de la fesse gauche) car mon os s’effritait et ma hanche se positionnait mal (elle sortait du bassin) avec également une opération derrière les deux genoux. Tout cela en une seule opération, j’ai beaucoup souffert et celle-ci n’a pas été vraiment une réussite.

L’année suivante je me suis faite retirer le matériel que les médecins avaient mis dans ma hanche.

En 2005, je suis allée à Paris, je me suis faite opérer des deux genoux (devant). Je me suis faite également opérée des deux pieds parce que mes pieds étaient trop en valgus (trop vers l’extérieur), j’ai eu une arthrodèse. Ces deux opérations ont été réalisées avec une semaine d’intervalle. Celles ci ont été une réussite.

En 2008, Je me suis faite retirer le matériel que les médecins avaient mis dans mes pieds pour bloquer les articulations et pour que mes pieds prennent la bonne position.

Malgré ce long combat, je croque la vie à pleine dents, j’ai participé à deux défilés de mode pour personnes handicapées en 2005 et en 2008. Ces défilés mélangent valide et non valide : "Mode H" : voir le site internet

"Mode H" Europe défend les valeurs de la charte européenne d’accessibilité à la mode pour tous et l’idée que la personne en situation de handicap moteur est un citoyen à part entière.

Et pour conclure mon témoignage je terminerai sur ce qui m’est le plus chère : Ma plus précieuse et belle richesse : Ma famille, toujours à mes cotés et qui me soutien depuis le début , et j’ai une pensée particulière pour mon arrière grand mère qui nous a quitté il y a 2 mois avec qui j’avais une relation fusionnelle, elle me manque terriblement. Je ne pourrais jamais guérir de cette souffrance ni combler cette absence.

Parce que seule, elle pouvait me combler par sa présence. Je n’ai qu’un mot à dire à ma famille aujourd’hui, MERCI.

Pour moi, l’handicap n’est pas une différence, mais une personne avec qui je vis au quotidien !

[IEM] Institut d’Éducation Motrice

[ULIS.] Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire, ex-UPI : dispositifs collectifs au sein d’un établissement du second degré

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