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Compte rendu des Journées d’études 2011 Polyhandicap et IMC - Professionnels, familles : questionnements éthiques

12752 visites | En ligne : 25 octobre 2012

A lire le résumé des interventions :

Comité scientifique : MISSION HANDICAP DPM
ASSISTANCE PUBLIQUE DES HOPITAUX DE PARIS

avec le concours :
- Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - Apetreimc - APF - ARIMC-IdF - CDI-IMC
- Centre de Ressources Multihandicap Île-de-France - CESAP - CESAP Formation
- CLAPEAHA - FEHAP - Fondation John Bost - La Fondation Motrice - GPF - HANDAS
- Hôpital National Saint-Maurice - Société Française de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits
- UNAPEI


LE PROGRAMME :

Ouverture des journées

Mireille FAUGÈRE, directrice générale, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris

Modérateur : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, neuropédiatre, Hôpital Armand Trousseau- La Roche Guyon, coordonateur de la Fédération Poly et Multihandicaps de l’AP-HP

I. La personne Polyhandicapée et IMC : personne humaine ou personne humaine hypothétique ? Droit à la vie ou à la survie ?

Aspects philosophiques : Pr Emmanuel HIRSCH, directeur Espace éthique, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris Éthique et Handicap au point de vue historique

Henri-Jacques STICKER, directeur de recherche, Laboratoires Identités, Cultures, Territoires, Université Diderot Paris

Aspect sociologique : Les personnes handicapées et IMC personnes humaines – Michel BILLÉ, sociologue

Aspect religieux : Pr Odon VALLET, historien, spécialiste des religions

Aspect Juridique : Roland-Ramzi GEADAH, psychologue, historien, professeur universitaire de philosophie morale et

droit médico-social, directeur du CIRCEF

Modérateur : Aliette GAMBRELLE, vice-présidente UNAPEI

II. Éthique autour du diagnostic

Pr Bernard GOLSE, chef de service, pédo-psychiatrie, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP

Pr Henri JOYEUX, chirurgien-cancérologue, Faculté de Médecine de Montpellier, Centre Régional de Lutte du Languedoc Roussillon, président de Familles en France, membre du Conseil économique, social et environnemental

Laurence HYVERNAT, parent, APETREIMC

Anne-Sophie LAPOINTE, présidente, Vaincre Les Maladies Lysosomales (VML)

Pourquoi un diagnostic ?

Dr Isabelle DESGUERRE, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Les limites du pronostic

Dr Élisabeth ZUCMAN, présidente honoraire, Groupe Polyhandicap France (GPF)

III. Les enjeux éthiques du dépistage et de la prévention

Modérateur : Pr Brigitte ESTOURNET, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neurorespiratoire, Hôpital Raymond-Poincaré, AP-HP

Dépistage anté natal

Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR

Les situations de réanimations néonatales

Dr Jean-François MAGNY, chef de service, pédiatrie et réanimation néo-natales, Institut de Puériculture de Paris (IPP)

Les difficultés d’accès à la prévention pour la personne polyhandicapée

Dr Anne-Marie BOUTIN, pédiatre, CESAP, GPF

Aspects psycho-sociaux de la prévention

Naji TERAA, assistant social, Hôpital Trousseau, AP-HP

Risque de récurrence

Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR

IVa. L’implication des équipes dans la démarche éthique au quotidien Modérateurs : Dr Élisabeth ZUCMAN et le Pr Gérard PONSOT

Médico-social – Équipes ressources : exemple de l’éthique à l’APF : pour qui, pourquoi, comment ?

Catherine DESCHAMPS, coordinatrice des espaces éthiques, Association des Paralysés de France (APF)

Sanitaire : La supervision clinique pour penser sa pratique

Agnès WILHELM, psychanalyste, analyste de groupe

Éthique de l’accompagnement au quotidien

Véronique RAMBAUD-COUSON, aide médico-psychologique, Le Foyer des Saules, Magny-les-Hameaux (78), formatrice CESAP Formation

IVb. Pour les parents et les équipes sanitaires

Modérateurs : Dr Élisabeth ZUCMAN et le Pr Gérard PONSOT

Groupe éthique de la Fédération du poly et multi handicap AP-HP (autonomie et protection)

Dr Élisabeth GRIMONT-ROLLAND, pédiatrie, polyhandicap, Hôpital San Salvadour

Dr Sophie MATHIEU, neuropédiatrie et pathologie du développement, Hôpital La Roche-Guyon

Quelles formations à l’éthique ? L’éthique : de l’université aux équipes de terrain (comment « injecter » de l’éthique à ces différents niveaux)

Dr Marcel Louis VIALLARD, équipe mobile de soins palliatifs, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

V. Éthique de la prise en charge du patient (relations, soins, aide à la vie quotidienne, formation…)

Modérateurs : Michel HOULLEBREQUE, directeur national Handas, APF et le Dr Lucie HERTZ-PANNIER, secrétaire générale, La Fondation Motrice

Éthique d’une approche valorisant son humanité

Dr Marc RENOUX, polyhandicap, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP

La circulation de l’information : un outil de liaison développé et l’éthique de son usage (la fiche de liaison)

Nadège RENAUX, Mission Handicap, Direction de la Politique Médicale, AP-HP

Dr Nathalie DORISON, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP

L’éthique en situation aiguë

Dr Robin CREMER, réanimation pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandres, Lille

VI. Éthique de l’évaluation et de la recherche (état de santé et adaptation du projet de vie à la situation de la personne)

Modérateurs : Michel HOULLEBREQUE et Lucie HERTZ-PANNIER

Évaluer, faire projet, des démarches au service de l’éthique

Élisabeth DONNET-DESCARTES et Florence MESPLED, psychologues, IEM Handas, APF Chartes-de-Bretagne

Les situations d’évitement dans l’évaluation

Philippe TOULLET, Institut Motricité Cérébrale

Influence sur les choix thérapeutiques, actualisation du projet de soins et de vie, bénéfice pour la personne et son entourage

Dr Catherine BRISSE, directrice médicale du CESAP, Unité fonctionnelle Polyhandicap pédiatrique, Hôpital de la Roche Guyon, AP-HP

Qu’attendent les familles de ces évaluations ? Témoignage de famille

Élisabeth CUDRY, administrateur, membre Commission familles, Vaincre les Maladies Lysosomales

Présentation de l’étude longitudinale d’une population d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale. Regard sur la prise en charge paramédicale des premiers enfants inclus

Dr Isabelle POIROT-HODGKINSON, PH, chef de service, rééducation fonctionnelle pédiatrique, CHU, Hospices Civils de Lyon

Valérie LAUDY, attachée de recherche clinique, Centre d’Investigation Clinique, Hospices Civils de Lyon

Problèmes éthiques de la recherche médicale sur le polyhandicap

Jean-Paul AMANN, professeur associé, INSERM U663, service de neurométabolisme, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP

VII. Éthique et contraintes économiques

Modérateur : Henri FAIVRE, CLAPEAHA

Économiser la ressource humaine : est-ce de l’économie

Claire MONTAILLOUX, économiste

Les thérapies coûteuses – Arthrodèse rachidienne : bénéfices/coûts étude d’une série à La Roche, Garches, Trousseau

Dr Catherine BRISSE, polyhandicap pédiatrique, hôpital de la Roche Gyuon AP-HP

Pr Brigitte ESTOURNET, neuropédiatrie, Hôpital Raymond Poincaré AP-HP

Indication et limitation d’accès à la ventilation mécanique (aspect éthique)

Dr Marie-Christine ROUSSEAU, interniste, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP

Conclusion/table ronde

Jean-François CHOSSY, député Membre honoraire du Parlement, et le Pr Gérard PONSOT

 

Articles de cette rubrique

  1. Compte rendu de la Journée régionale APF sur l’IMC, Paris - 2007 / Vivre avec une IMC à l’âge adulte : le visible et l’invisible
    Origine : 1er décembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 juillet 2008

  2. L’infirme moteur cérébral marchant - De l’annonce du handicap à la prise en charge de l’adulte
    Origine : mars 2005 | Auteur : Jérôme Cottalorda | En ligne : 1er décembre 2009

  3. Infirmité motrice cérébrale, paralysie cérébrale - prospective
    Origine : octobre 2009 | Auteur : La Fondation Motrice. | En ligne : 1er décembre 2009

  4. Le devenir-adulte des personnes atteintes d’IMC et l’intranquillité des familles
    Origine : janvier 2008 | Auteur : Annie Fournier | En ligne : 1er décembre 2009

  5. Compte rendu de la Journée régionale APF sur l’IMC, Chartres - mai 2009 / Derrière l’étiquette, diversité et complexité de l’IMC - Impact physique et psychologique
    Origine : 15 mai 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 août 2009

  6. Bibliographie : Mon enfant est IMC.
    Origine : 2008 | Auteur : Magazine Declic | En ligne : 19 mars 2017

  7. Bibliographie : Les infirmités motrices cérébrales : Réflexions et perspectives sur la prise en charge
    Origine : 2008 | Auteur : Collectif. | En ligne : 22 janvier 2009

  8. Bibliographie : Communiquer autrement. Accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage.
    Origine : 16 juin 2017 | Auteur : Cataix Nègre E. | En ligne : 16 juin 2017

  9. Rencontres sur l’Infirmité Motrice Cérébrale (la scolarité, l’insertion professionnelle ...) Montpellier 2011
    Origine : 5 février 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2011

  10. IMC : Le guide pratique, un livre APF
    Origine : 2012 | | En ligne : 2 octobre 2012

  11. Vous avez une escarre ? Que faire pas à pas ?
    Origine : mars 2011 | Auteur : Jean-Marc Fraissinet | En ligne : 11 octobre 2011

  12. Evaluer les situations, orienter : commen s’y prendre ? (Conférence inter régionale APF)
    Origine : 15 mai 2009 | Auteur : Anne Marsault , Norbert Lévêque , Conférence inter régionale APF | En ligne : 22 décembre 2011

  13. Scolarité - formation professionnelle (Conférence inter régionale APF)
    Origine : 15 mai 2009 | Auteur : Mme Longue, Mme Mhalla, Mme Gohrayeb , Conférence inter régionale APF | En ligne : 22 décembre 2011

  14. La scolarité, l’insertion professionnelle (Conférence APF et ADIMCH Montpellier)
    Origine : 5 février 2011 | Auteur : Conférence APF - ADIMCH | En ligne : 22 décembre 2011

  15. Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes
    Origine : 2012 | Auteur : Elisabeth ZUCMAN | En ligne : 4 juin 2012

  16. Compte rendu des Journées d’études 2011 Polyhandicap et IMC - Professionnels, familles : questionnements éthiques
    Origine : novembre 2011 | | En ligne : 25 octobre 2012

  17. Bibliographie. (Page web).
    Origine : 1er mars 2016 | Auteur : Cercle de documentation et d’information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux (CDI). | En ligne : 1er mars 2016

  18. Les Journées de La Fondation Motrice, 13-14 Mars 2015
    Auteur : La Fondation Motrice | En ligne : 7 juin 2016

  19. Bibliographie : Vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes ayant une infirmité motrice cérébrale. (2014).
    Auteur : Collectif. | En ligne : 10 juin 2016

  20. De l’accès aux connaissances à la construction de l’identité par les enfants atteints de déficiences motrices.
    Origine : 26 octobre 2016 | Auteur : Bardeau-Garneret J.M. | En ligne : 26 octobre 2016

  21. Prise en charge de l’excentration de hanche chez l’enfant avec paralysie cérébrale spastique - Prévention et traitement. Recommandation professionnelle.
    Auteur : Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P). | En ligne : 6 janvier 2017

  22. Évaluation de la marche dans la paralysie cérébrale de l’enfant.
    Origine : mars 2016 | Auteur : Collectif. | En ligne : 21 mars 2017

  23. Bibliographie : La marche de l’infirme moteur cérébral - Enfant et adulte. (2010).
    Origine : 2010 | Auteur : Collectif. | En ligne : 12 janvier 2017

  24. Bibliographie : Comprendre la paralysie cérébrale et les troubles associés Évaluation et traitements. (Août 2017).
    Auteur : Collectif. | En ligne : 9 août 2017

  25. Existence et infirmité motrice cérébrale
    Auteur : Jean-Pierre Chevance, psychologue | En ligne : 1er décembre 2009

  26. La paralysie cérébrale de l’enfant - Guide de la consultation - Examen neuro-orthopédique du tronc et des membres inférieurs
    Origine : mars 2008 | Auteur : Dr Carole Bérard (collectif) | En ligne : 1er décembre 2009

  27. Handicaps et sexualités
    Origine : 2008 | Auteur : Marcel Nuss | En ligne : 1er décembre 2009

  28. La paralysie cérébrale : des situations complexes, des pratiques en mutation
    Origine : janvier 2008 | Auteur : APF Formation | En ligne : 1er décembre 2009

  29. Accompagnement Érotique Et Handicaps - Au Désir Des Corps, Réponses Sensuelles Et Sexuelles Avec Coeur
    Origine : janvier 2007 | Auteur : Agthe Diserens | En ligne : 1er décembre 2009

  30. Apprendre à lire malgré tout (DVD)
    Origine : 2008 | Auteur : INS HEA (Upam) | En ligne : 1er décembre 2009

  31. L’infirmité motrice d’origine cérébrale (2ème édition)
    Origine : janvier 2005 | Auteur : Claudine Amiel-Tison (collectif) | En ligne : 1er décembre 2009

  32. Le miroir brisé
    Origine : mars 1996 | Auteur : Simone Sausse, psychanalyste | En ligne : 1er décembre 2009