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Spasticité, Soukayna témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  1566 visites | En ligne : 21 janvier 2019

Témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Formulaire - témoignage


Présentation :

  • Qui êtes vous ? : une femme de 27 ans.
  • Un prénom (ou pseudonyme) : Soukayna

Témoignage :

  • Décrivez votre spasticité :

J’ai une diplégie spastique dû à une naissance prématurée à 5 mois. Mon syndrome été bien suivi pendant l’enfance jusqu’à l’adolescence. Passée à l’âge adulte beaucoup moins d’écoute des médecins (MPR) par rapport à la douleur ou prévention d’une éventuelle dégradation de la marche.

Ma spasticité est fluctuante d’un jour à l’autre sans aucun lien avec le temps ou mon état d’esprit.. il y a des jours où marcher est impossible.

Elle a augmenté suite a des injections de toxines mais impossible de passer le pas sans avoir des tremblements.

Dorénavant, je me déplace sur la pointe des pieds et en fauteuil (FMR) dehors. J’ai perdue mon autonomie qui était importante à mes yeux sans réelle écoute ou solution donneé par mon MPR pour lui, ça fait partie de la pathologie.

  • En souffrez-vous beaucoup ?

Les douleurs sont présentes de jour comme de nuit (brûlures, picotements, muscles très contractés).

  • Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes ?

Oui pour me lever où marcher sur la pointe des pieds.

  • Stress , émotions ont-ils un impact sur les contractures ?

Le stress ou les nerfs provoquent des tremblements.

Le froid accentue les contractions.

Et, la chaleur les diminuent légèrement.

  • Y a t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ?

Les contractions musculaires m’ont fait perdre mon autonomie. Je dépends d’autrui pour me laver, faire mes achats. Alors qu’avant je marchais comme une personne normale.. j étais au niveau 1 de la diplégie...je suis passée au niveau 3.

Psychologiquement c’est très difficile et brutal, il n’y aucune structure pour avoir un réel suivi et une écoute, pour nous apprendre à gérer le changement et apprendre a vivre avec.. quelque fois j’en viens à me dire que la mort serait le mieux face a cette non écoute médicale.

  • Comment êtes-vous soigné ?

Je suis très mal soignée. Mon MPR pense que les choses se remettront dans l’ordre tout seul sauf que cela fait 10 mois que je suis dans cette état depuis ces fameuses injections de toxines..

À mon ressenti, rien ne change, je me bats contre des muscles très contractés et des spasmes quotidien.

  • Avez-vous des effets indésirables (traitements) ?

Vomissements au lioresal, valium : inconsciente, dantrium : perte de la force musculaire.

  • Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ?

Mettre de la chaleur avec mon sèche cheveux pour me soulager.

Soukayna, nous vous remercions de votre témoignage.


  • Vous voulez réagir au témoignage de Soukayna ou répondre au Questionnaire - témoignage ; cliquez ici :
 

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