Bonjour,
Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).
Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.
L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.
Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.
Voici donc mon questionnaire
Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.
Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.
Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Vous êtes le frère ou la sœur d’une personne avec une IMC, nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions.
Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. Évoquez les différents sentiments ressentis au cours du temps.
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Je m’appelle (un prénom fictif) Morgane, je suis une femme de 25 ans.
Constitution de la famille : Mon frère ainé est atteint d’IMC et j’ai une sœur plus jeune.
Vos relations avec votre fratrie dans votre petite enfance ? :
J’ai toujours connu mon frère handicapé. Au début, ça ne me choquait pas, je ne voyais pas la différence.
Puis, en grandissant, beaucoup de honte s’est installée, surtout à cause du regard des gens.
Je n’aimais pas aller en courses, en ville avec mon frère, j’avais l’impression que tout le monde nous regardait.
Même devant mes copines c’était difficile, je n’aimais pas que les gens voient mon frère ...
Par contre, mes parents devant s’occuper énormément de mon frère, cela m’a permis d’être très autonome dès toute petite : m’habiller, manger seule, etc
Vos relations avec votre fratrie à votre l’adolescence ? :
Assez difficile. Lui était très en colère lorsque j’ai commencé à sortir car lui ne pouvait pas le faire. Il se mettait très souvent en colère et je culpabilisais beaucoup.
Vos relations avec votre fratrie aujourd’hui ? :
Bonnes.
Nous nous entendons bien et j’aime passer un peu de temps avec lui.
On aime se raconter notre vie, les semaines que l’on passe, etc, ...
Et il s’entend très bien avec mon conjoint.
Comment la cellule familiale s’est construite au fur et à mesure du temps ? :
Mon frère a intégré un centre pour enfants handicapés dès l’âge de 6 ans, puis un centre pour adultes, où il rentre à la maison tous les week-ends.
Nous avons donc appris à vivre sans lui la semaine, ce qui soulage la famille et nous permettait de faire des choses qu’il n’est pas possible de faire avec une personne handicapée.
Nous vous remercions Morgane de votre témoignage.