Bonjour,
Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).
Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.
L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.
Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.
Voici donc mon questionnaire
Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.
Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.
Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Le Facteur E en tant que tel est défini comme des manifestations (exagérées) causées par des évènements extérieurs comme les bruits, un toucher, un mouvement subit etc… Les évènements extérieurs provoquent des débordements moteurs, les émotions en font partie, elles viennent de l’extérieur vers l’intérieur.
Vous êtes : Femme
Quel âge avez vous ? : 36 ans
Un prénom ou un pseudonyme : Aude
Etes vous une personne émotive ? : Énormément
Vos réactions émotionnelles se manifestent ? : De façon exagérée
Ces réactions se manifestent comment ? :
Rires, fou rire, pleurs lors des émotions. Incapacité à trouver les mots justes pour me défendre et donc je m’énerve et pars m’isoler en pleurs et cris.
Quelles sont les situations qui provoquent le plus ces réactions ? :
Les surprises, les situations émouvantes en générales.
L’investissement dans une tâche qui me fatigue. La responsabilité d’un évènement. Ne pas réussir à me faire entendre (je parle très bien mais pas assez fort). Me rendre malade d’avoir fait une gaffe. Le fait que mon handicap ne soit pas très visible (hémiparésie droite), je dois toujours me justifier d’avoir des besoins pour me reposer, aide à la marche, alors, souvent je fais comme tout les autres et après je paie, je ne peux plus gérer les émotions qui prennent le dessus. J’ai été habituée à cacher et à minimiser mes problèmes. C’est seulement depuis que je suis avec mon mari que ça va mieux car il me permet de me respecter et de respecter mon rythme, on trouve alors des astuces pour gérer la fatigabilité et donc mon hyperémotivité. Souvent, il faut que ça pète pour que la tension redescende, et après je retrouve mes esprits.
En avez-vous déjà parlé ? : Oui à la famille.
Votre médecin vous-a-t-il conseillé à ce sujet ? :
Jamais. J’ai l’impression que c’est un problème qui n’est pas pris en compte. Souvent je dis aux personnes qui m’entourent, ce n’est pas ma main et mon pied qui m’ handicap, j’ai appris à faire avec depuis toujours. Mon handicap c’est ce qui ne se voit pas...
Est-ce difficile d’expliquer aux autres pourquoi vous avez ces réactions ?
C’est très difficile même avec sa famille qui a longtemps cru que c’était de la comédie et s’est beaucoup moquée de moi pour soit disant aller de l’avant.
Je fais partie de diverses associations. Je suis toujours obligée de me freiner car j’aimerais m’engager d’avantage mais je n’arriverai pas toujours à suivre. Je n’ai plus envie de déballer la liste de mes problèmes aux autres, alors je fais plus acte de présence. J’ai pourtant plein de choses à apporter
Avez-vous des trucs, des astuces pour mieux les contrôler ? :
Depuis 20 ans, je suis à fond dans développement personnel (PNL, biokinergie...). Je travaille beaucoup toute seule pour avancer... Depuis 2 ans, j’ai rencontré un naturopathe qui m’a aidée à travailler sur le plan physique et mental en même temps.
Au quotidien, c’est être à l’écoute de soi , par exemple quand je suis fatiguée, je vais éviter d’aller voir certaines personnes ; savoir dire stop avant d’atteindre le point de non retour, ce qui est très difficile pour moi qui a été habituée à finir ce que je commence !
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ? :
Ce qui m’a toujours sauvée, c’est ma volonté, ma persévérance et j’aime beaucoup la vie.
Nous vous remercions de votre témoignage Aude.