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APF Infos |
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| En ligne : 2 novembre 2007
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Vous souffrez d’incontinence salivaire en lien avec votre handicap, merci de répondre à ces quelques questions :
Vous trouverez le témoignage de Romain ci-dessous ou en pdf (17,4 ko)
Je m’appelle Romain et j’ai 15 ans
- Savez-vous pour quelle raison vous avez ce trouble ?
C’est à cause d’un défaut d’occlusion labiale.
- Pouvez-vous décrire ce trouble ? :
Depuis toujours je salivais constamment et je devais mettre un bandana, que l’on me changeait plusieurs fois par jour, pour protéger mes vêtements. Lors des repas j’ai toujours une serviette.
- Avez-vous eu une rééducation, de la chirurgie, des traitements ? Etc.
De janvier à août 2007 j’ai eu des patchs d’atropine (Scopoderm®) 1/2 et ensuite 1 en juillet et août que je gardais de 3 à 10 jours (au niveau des omoplates ou derrière les oreilles pour plus discrétion) autrement je bénéficie de rééducation en orthophonie surtout ces deux dernières années.
- Quelles sont les conséquences de ce trouble dans votre vie quotidienne, relationnelle, … etc. ? :
Je suis adolescent, donc je ressens une gêne dans mes relations avec les filles. Je ne peux pas embrasser une fille sur la bouche, j’ai même du mal à faire une bise.
- En avez-vous parlé avec votre médecin ? :
Oui, j’ai même vu une spécialiste sur Paris qui n’était pas pressée de m’opérer, et elle a bien fait. C’est elle qui m’a proposé le Scopoderm®.
- Quelle est la spécialité de ce médecin ? :
Stomatologue à Saint Vincent de Paul (chef de service).
- En avez-vous parlé avec d’autres personnes qui souffrent des mêmes troubles que vous ? :
Mes parents en discutaient avec d’autres parents.
- Et vous ? N’avez-vous pas ressenti le besoin d’en parler à quelqu’un d’autre que votre médecin ? :
Non pas vraiment.
- Avez-vous des trucs et des astuces ?
Je ne sais pas quel est vraiment le truc, mais depuis le 18 août, j’ai arrêté le Scopoderm® et je ne salive plus, sauf quand je lis ou que je me concentre pour faire mes devoirs. Je suis super content, plus de bandanas.
- Savez-vous combien de temps dure l’effet de ce traitement ? S’il faudra le recommencer ? :
Je ne sais pas, je ne pensais même pas que je ne saliverai plus sans patch. Je connais un adolescent qui a essayé les patchs, peut-être pas dans les mêmes conditions que moi, et qui doit se faire opérer à la fin du mois.
Merci Romain
APF Ecoute Infos (octobre 2007)