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Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

http://lescordees.blogs.apf.asso.fr.

 
Les Gobelins
Collaborations avec l’école de l’image de Paris.
 

De l’équilibre et de la coordination : Du cas par cas, Faire Face IMC (2007).

Auteur : Di chiappari V. |  26309 visites | En ligne : 16 novembre 2007

Article paru dans notre magazine Faire Face IMC n°2 novembre 2007.

Interventions : Dr Célia Rech, praticien hospitalier MPR à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (92).

Troubles de l’équilibre et de la coordination

Du cas par cas

Tomber souvent, ne pas pouvoir descendre ou monter des marches, saisir un petit objet voire manger ou s’habiller seul : les troubles de l’équilibre et de la coordination concernant une large majorité de personnes atteintes d’une infirmité motrice cérébrale (IMC). Mais ils se manifestent de manière très différente de l’une à l’autre. Rééducation, traitement médicamenteux ou moyens de compensation apportent alors des réponses au cas par cas.

Les patients souffrant d’une infirmité motrice cérébrale présentent des tableaux cliniques très divers.
En effet, il existe trois formes principales d’IMC : diplégie ou quadriplégie spastique, ataxique ou dystonique. Chaque personne peut en présenter une dominante ou avoir une atteinte qui associe un peu des trois, explique le Dr Célia Rech, praticien hospitalier en médecine physique et de réadaptation (MPR) à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine). C’est pourquoi les troubles de l’équilibre et de la coordination qui touchent certes de nombreux patients renvoient une réalité très disparate.

Du geste maladroit à l’impossibilité d’accomplir le geste voulu

Ainsi, dans la forme de l’IMC la plus classique, appelée diplégie spastique, c’est-à-dire une atteinte motrice des membres inférieurs doublée d’une augmentation du tonus musculaire (spasticité), les troubles de l’équilibre son liés à un schéma de marche particulier. « Les patients se déplacent avec les cuisses très serrées et disposent d’un mauvais appui au sol. » Au fil du temps, à cause de genoux de plus en plus en dedans ou d’une prise excessive de poids, ils peuvent chuter fréquemment ; Pour éviter une accentuation des troubles de l’équilibre, ils doivent alors consulter un médecin spécialiste en MPR. « La rééducation, une amélioration du chaussage, voire l’apport d’une aide technique comme des cannes ou un déambulateur aident à conserver un bon périmètre de marche, » Insiste le Dr Célia Rech. Quand à la spasticité, source de raideur et contraction des muscles gênant les mouvements des jambes, elle peut être réduite grâce à des traitements médicamenteux, notamment l’injection de toxine botulique.
Plus rare puisqu’elle concerne environ 10% des personnes atteintes d’IMC, la forme ataxique liée à une atteinte du cervelet, entraîne, elle, à la fois des troubles de l’équilibre et de la coordination. La marche s’avère imprécise avec des embardées et des chutes fréquentes. Une démarche « titubante » qui peut, à tort, être interprétée comme un état d’ébriété. Quant aux mouvements des membres supérieurs, il est difficile de contrôler leur amplitude. « Les mouvements n’atteignent pas leur but, souligne le Dr Philipe Gallien, médecin de MPR au centre MPR Notre Dame de Lourdes à Rennes ( Ille- et- Vilaine). Cela peut entraîner de petits gestes maladroits mais aussi conduire à une impossibilité de boire, de manger ou de s’habiller seul. » Des actes quotidiens rendus encore plus difficiles lorsqu’à l’ataxie s’ajoutent des tremblements importants ; Pour pallier l’absence de traitement et bénéficier d’un certain confort, restent la rééducation et l’utilisation de moyens de compensation : set de table antidérapant, assiette à rebord, verre canard…

Le facteur "E" de l’IMC

Quant aux formes dystoniques de l’IMC, celles liées à des atteintes du tonus musculaire et du geste, elles entraînent aussi des troubles de l’équilibre et de la coordination.
Des mouvements involontaires et incontrôlés, dit athétosiques, viennent ainsi de manière aléatoire parasiter les autres mouvements. Cela aussi bien au niveau des membres inférieurs, avec par exemple des mouvements involontaires de torsion des hanches qui bousculent l’équilibre, qu’au niveau des membres supérieurs. « Cela peut aller, selon les cas, de petits mouvements anormaux gênants pour effectuer un geste fin à l’impossibilité complète de faire le geste », précise le Dr Rech. Autre conséquence de ces mouvements parasites parfois incessants : une grande dépense énergétique qui nécessite des apports nutritionnels importants.
Des traitements médicamenteux dérivés de ceux utilisés dans la maladie de Parkinson ou de la Chorée de Huntington sont possibles, de même que des injections de toxine botulique. Dans de rares cas, une intervention chirurgicale permet, au moyen de d’électrodes, de stimuler certaines parties du cerveau pour réduire l’athétose. » La spasticité ou les mouvements anormaux qui engendrent des difficultés gestuelles ou des troubles de la marche sont tous majorés par la fatigue, le manque de sommeil et les états émotionnels. C’est le facteur E de l’IMC, poursuit le Dr Rech. Les patients doivent alors veiller à avoir une hygiène de vie correcte. Relaxation, sophrologie et toute activité visant à maîtriser ses émotions aident également à limiter l’impact de ce facteur E.

« Je voudrais pouvoir prendre mes aliments correctement »

Effectuer un geste précis et fin demande à Claire de grands efforts de concentration. « Quand je veux saisir un objet petit ou fragile, mes tremblements augmentent et je dois mobiliser tout mon corps. Oui, sans doute je réfléchis au mouvement que je vais faire mais je ne m’en rends plus vraiment compte car c’est devenu un automatisme. » Longtemps réticente à se servir de matériels spécialisées, cette étudiante de 25 ans utilise aujourd’hui chez elle tous les « petits trucs » pour faciliter son quotidien : une fontaine à eau, un verre canard, un « arrête- aliment » autour de son assiette. Mais ce que je voudrais par-dessus tout et qui reste impossible, c’est pouvoir prendre mes aliments correctement.

« Je suis toujours en mouvement »

Ce qui gêne le plus Sandra Da Silva au quotidien, c’est son athétose. » Quand je veux prendre un objet, parfois, j’arrive à le faire dans l’instant et d’autres fois, il va me falloir un quart d’heure. Je suis toujours en mouvement, même la nuit et c’est très fatiguant. » Pour se relaxer, en plus des injections de toxine botulique qui la soulagent énormément, cette jeune femme de 32 ans pratique la danse contemporaine. « Une autre façon de bouger, d’être à l’écoute de mon corps. »

A SAVOIR :

Il existe en Ile de France un réseau de soins dédié à l’IMC et au polyhandicap. La liste des centres et des praticiens de référence est disponible sur le site de la Mission Handicaps de l’Assistance publique- Hôpitaux de Paris :

www.aphp.fr/prises-en-charge-specialisees-du-polyhandicap.

 

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