Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

Les Gobelins

Collaborations avec l’école de l’image de Paris.

Compte rendu des Journées d’études 2011 Polyhandicap et IMC - Professionnels, familles : questionnements éthiques

36860 visites | En ligne : 25 octobre 2012

A lire le résumé des interventions :

Le document de 58 pages sur le site de APHP : http://www.aphp.fr

Comité scientifique : MISSION HANDICAP DPM
ASSISTANCE PUBLIQUE DES HOPITAUX DE PARIS

avec le concours :
Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - Apetreimc - APF - ARIMC-IdF - CDI-IMC
Centre de Ressources Multihandicap Île-de-France - CESAP - CESAP Formation
CLAPEAHA - FEHAP - Fondation John Bost - La Fondation Motrice - GPF - HANDAS
Hôpital National Saint-Maurice - Société Française de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits
UNAPEI

LE PROGRAMME :

Ouverture des journées

Mireille FAUGÈRE, directrice générale, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris

Modérateur : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, neuropédiatre, Hôpital Armand Trousseau- La Roche Guyon, coordonateur de la Fédération Poly et Multihandicaps de l’AP-HP

I. La personne Polyhandicapée et IMC : personne humaine ou personne humaine hypothétique ? Droit à la vie ou à la survie ?

Aspects philosophiques : Pr Emmanuel HIRSCH, directeur Espace éthique, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris Éthique et Handicap au point de vue historique

Henri-Jacques STICKER, directeur de recherche, Laboratoires Identités, Cultures, Territoires, Université Diderot Paris

Aspect sociologique : Les personnes handicapées et IMC personnes humaines – Michel BILLÉ, sociologue

Aspect religieux : Pr Odon VALLET, historien, spécialiste des religions

Aspect Juridique : Roland-Ramzi GEADAH, psychologue, historien, professeur universitaire de philosophie morale et

droit médico-social, directeur du CIRCEF

Modérateur : Aliette GAMBRELLE, vice-présidente UNAPEI

II. Éthique autour du diagnostic

Pr Bernard GOLSE, chef de service, pédo-psychiatrie, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP

Pr Henri JOYEUX, chirurgien-cancérologue, Faculté de Médecine de Montpellier, Centre Régional de Lutte du Languedoc Roussillon, président de Familles en France, membre du Conseil économique, social et environnemental

Laurence HYVERNAT, parent, APETREIMC

Anne-Sophie LAPOINTE, présidente, Vaincre Les Maladies Lysosomales (VML)

Pourquoi un diagnostic ?

Dr Isabelle DESGUERRE, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Les limites du pronostic

Dr Élisabeth ZUCMAN, présidente honoraire, Groupe Polyhandicap France (GPF)

III. Les enjeux éthiques du dépistage et de la prévention

Modérateur : Pr Brigitte ESTOURNET, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neurorespiratoire, Hôpital Raymond-Poincaré, AP-HP

Dépistage anté natal

Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR

Les situations de réanimations néonatales

Dr Jean-François MAGNY, chef de service, pédiatrie et réanimation néo-natales, Institut de Puériculture de Paris (IPP)

Les difficultés d’accès à la prévention pour la personne polyhandicapée

Dr Anne-Marie BOUTIN, pédiatre, CESAP, GPF

Aspects psycho-sociaux de la prévention

Naji TERAA, assistant social, Hôpital Trousseau, AP-HP

Risque de récurrence

Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR

IVa. L’implication des équipes dans la démarche éthique au quotidien Modérateurs : Dr Élisabeth ZUCMAN et le Pr Gérard PONSOT

Médico-social – Équipes ressources : exemple de l’éthique à l’APF : pour qui, pourquoi, comment ?

Catherine DESCHAMPS, coordinatrice des espaces éthiques, Association des Paralysés de France (APF)

Sanitaire : La supervision clinique pour penser sa pratique

Agnès WILHELM, psychanalyste, analyste de groupe

Éthique de l’accompagnement au quotidien

Véronique RAMBAUD-COUSON, aide médico-psychologique, Le Foyer des Saules, Magny-les-Hameaux (78), formatrice CESAP Formation

IVb. Pour les parents et les équipes sanitaires

Modérateurs : Dr Élisabeth ZUCMAN et le Pr Gérard PONSOT

Groupe éthique de la Fédération du poly et multi handicap AP-HP (autonomie et protection)

Dr Élisabeth GRIMONT-ROLLAND, pédiatrie, polyhandicap, Hôpital San Salvadour

Dr Sophie MATHIEU, neuropédiatrie et pathologie du développement, Hôpital La Roche-Guyon

Quelles formations à l’éthique ? L’éthique : de l’université aux équipes de terrain (comment « injecter » de l’éthique à ces différents niveaux)

Dr Marcel Louis VIALLARD, équipe mobile de soins palliatifs, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

V. Éthique de la prise en charge du patient (relations, soins, aide à la vie quotidienne, formation…)

Modérateurs : Michel HOULLEBREQUE, directeur national Handas, APF et le Dr Lucie HERTZ-PANNIER, secrétaire générale, La Fondation Motrice

Éthique d’une approche valorisant son humanité

Dr Marc RENOUX, polyhandicap, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP

La circulation de l’information : un outil de liaison développé et l’éthique de son usage (la fiche de liaison)

Nadège RENAUX, Mission Handicap, Direction de la Politique Médicale, AP-HP

Dr Nathalie DORISON, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP

L’éthique en situation aiguë

Dr Robin CREMER, réanimation pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandres, Lille

VI. Éthique de l’évaluation et de la recherche (état de santé et adaptation du projet de vie à la situation de la personne)

Modérateurs : Michel HOULLEBREQUE et Lucie HERTZ-PANNIER

Évaluer, faire projet, des démarches au service de l’éthique

Élisabeth DONNET-DESCARTES et Florence MESPLED, psychologues, IEM Handas, APF Chartes-de-Bretagne

Les situations d’évitement dans l’évaluation

Philippe TOULLET, Institut Motricité Cérébrale

Influence sur les choix thérapeutiques, actualisation du projet de soins et de vie, bénéfice pour la personne et son entourage

Dr Catherine BRISSE, directrice médicale du CESAP, Unité fonctionnelle Polyhandicap pédiatrique, Hôpital de la Roche Guyon, AP-HP

Qu’attendent les familles de ces évaluations ? Témoignage de famille

Élisabeth CUDRY, administrateur, membre Commission familles, Vaincre les Maladies Lysosomales

Présentation de l’étude longitudinale d’une population d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale. Regard sur la prise en charge paramédicale des premiers enfants inclus

Dr Isabelle POIROT-HODGKINSON, PH, chef de service, rééducation fonctionnelle pédiatrique, CHU, Hospices Civils de Lyon

Valérie LAUDY, attachée de recherche clinique, Centre d’Investigation Clinique, Hospices Civils de Lyon

Problèmes éthiques de la recherche médicale sur le polyhandicap

Jean-Paul AMANN, professeur associé, INSERM U663, service de neurométabolisme, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP

VII. Éthique et contraintes économiques

Modérateur : Henri FAIVRE, CLAPEAHA

Économiser la ressource humaine : est-ce de l’économie

Claire MONTAILLOUX, économiste

Les thérapies coûteuses – Arthrodèse rachidienne : bénéfices/coûts étude d’une série à La Roche, Garches, Trousseau

Dr Catherine BRISSE, polyhandicap pédiatrique, hôpital de la Roche Gyuon AP-HP

Pr Brigitte ESTOURNET, neuropédiatrie, Hôpital Raymond Poincaré AP-HP

Indication et limitation d’accès à la ventilation mécanique (aspect éthique)

Dr Marie-Christine ROUSSEAU, interniste, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP

Conclusion/table ronde

Jean-François CHOSSY, député Membre honoraire du Parlement, et le Pr Gérard PONSOT

Articles de cette rubrique

Derniers articles en ligne :

Informations

Compte rendu des Journées d’études 2011 Polyhandicap et IMC - Professionnels, familles : questionnements éthiques

Articles de cette rubrique