recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC

Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.

Source : www.fondationparalysiecerebrale.org

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

http://lescordees.blogs.apf.asso.fr.

Les Gobelins

Collaborations avec l’école de l’image de Paris.

Le regard de l’autre, Maryse témoigne (43 ans)

Auteur : APF Infos | 32491 visites | En ligne : 10 novembre 2014

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez (n’hésitez pas à le faire).

Étant atteint d’IMC vous ne passez pas toujours inaperçu. Qu’est-ce qui vous agace, vous touche dans le regard de l’autre ? Comment réagissez-vous en général ? Avez-vous mis en place des astuces ? Une stratégie :)) Merci de nous faire part de vos réflexions.

Je suis : Une femme
Je m’appelle (prénom fictif) : Maryse
Votre âge ? : 43 ans

Je suis sensible au regard

de la famille : Oui
au regard des ami(e)s, connaissances : Un peu
des collègues de travail : Non
des professionnels de la santé : Oui
Je suis sensible au regard des inconnus : Oui

Ce que j’ai à dire

Le regard de votre famille
La famille ne comprend pas mon handicap et ne cherche pas à comprendre.

Le regard des ami(e)s, connaissances
Certains ne comprennent pas ma fatigue.

Le regard au travail
Je ne travail pas. Je suis mère au foyer de deux garçon dont un qui a 7 ans et a le même handicap que moi : c’est à dire IMC . Nous sommes valides avec plein de symptômes qui ne se voient pas, pour ma part car je suis adulte, ce qui m’agace car je ne suis pas comprise. J’ai toujours besoin de me justifier !

Le regard des professionnels de santé
Je reproche aux professionnels de santé, que je rencontre actuellement, par rapport à mon fils, de ne pas être à l’écoute des parents qui contrairement à eux vivons à ses côtés 24h/24.

Le regard des inconnus
" le regard ne fait pas le moine" mais les gens ont tendance à juger !

Que souhaitez-vous ajouter ?
Mon souhait serait : qu’on informe plus les professionnels sur le fait d’écouter un peu plus car il n’y a pas que le physique à prendre en considération dans la rééducation des enfants comme pour les adultes.

Si cela vous intéresse je viens d’écrire un livre, pour lequel je suis à la recherche d’un éditeur, ou je témoigne du combat perpétuel de ma vie, scolaire, dans ma vie active, ma vie d’épouse, de mère sans oublier ma vie de plaisancier que nous partageons en famille.

Nous vous remercions de votre témoignage Maryse .

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