Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Questionnaire - témoignage sur le regard de l’autre
Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage
Qui êtes vous ? Femme
Votre âge ? 46 ans
Un prénom (pseudo ou pas) : Hélène !
Je ne suis pas vraiment sensible au regard de l’autre : Je ne suis pas du tout sensible aux Collègues de Travail vu que ce sont des Collègues au sein du Milieu Associatif. Mais je suis très sensible au regard des inconnus à cause de mes douleurs chroniques que je sens par moments et vu que cela me tends psychiquement et aussi au regard de mes parents lorsque je suis bloquée psychiquement et que mon père me dit que je ne sais plus marcher.
Je voudrais vous dire que je suis très très sensible au regard de mes parents surtout lorsque mon père me fait des réflexions sur ma marche en me disant que je ne peux plus marcher au point de faire trois pas tellement je suis bloquée psychologiquement et cela me rends triste et vulnérable à son égard et à l’égard de ma mère aussi alors dans certaines sorties que je fais au sein de l’APF, je suis obligée de prendre un fauteuil roulant lorsque je ne peux pas tenir le bras d’une personne valide lorsqu’il n’y a pas assez de monde.
Aucun Problème car vu que j’ai des ami(es) aussi en situation de handicap et que l’on se comprends et certaines amies en situation de handicap prennent un fauteuil roulant dans le cadre des sorties de l’APF ou dans le cadre d’autres sorties. Je n’aime pas du tout être regardée bizarrement par des inconnus lorsque je suis bloquée psychiquement ou lorsque je suis tendue à cause de mes douleurs qui me font très mal.
Pas de problèmes dans la mesure ou ce sont les amis collègues au sein du milieu associatif et au sein d’une association dont je suis membre depuis 11 ans qui existe depuis 12 ans qui est une association de personnes en situation de handicap et de personnes valides qui tissent des liens par le biais de l’art et de la peinture qui est lauréate envers le travail de bénévolat des personnes en situation de handicap et dont je suis lauréate envers mon travail de bénévole après des enfants en situation de handicap et valides en leur transmettant mon savoir de l’art et de la peinture.
Je voudrais faire comprendre à certaines Kinés que lorsque je me sens obligée de demander de l’aide à quelqu’un, c’est à cause de mon rétrécissement de mon canal lombaire très étroit, du nerf lombaire abimé par un peu d’arthrose et à cause de mes fourmillements dans les pieds et je voudrais faire comprendre ça au professionnels de santé de Berck- sur-Mer où je suis allée il y a deux ans pendant deux mois l’hiver et que j’ai du marcher dans l’hôpital de Berck-sur-Mer avec un déambulateur.
Je voudrais leur faire comprendre que lorsque l’on a ce type d’handicap Moteur et de Pathologie avec un gros blocage psychique et une très grosse souffrance psychique et des problèmes de rires et de pleurs incontrôlable qui deviennent des hurlements surtout lorsque l’on a des douleurs chroniques qui font très mal et lorsque ça nous tends psychiquement, on ne peux pas traiter quelqu’un de malade et lorsqu’un chauffeur de taxi s’est arrête pour que j’aille aux toilettes das un café, le chauffeur de taxi ne peux pas dire "JE SUIS AVEC UNE MALADE" parce que cela me fait rire d’angoisse et n’est pas gentil du tout à mon égard !
Nous, la plupart des personnes en situation de handicap moteur IMC, avec le Syndrome de Little, lorsque l’on a une souffrance psychologique plus ou moins importante et un blocage psychologique plus ou moins important, on ne doit pas être traité comme "malade" mais on doit essayer de comprendre pourquoi nous sommes né(es) comme-ça surtout lorsque l’on a eu des problèmes psychologiques important et du mal à communiquer à l’extérieur et je déteste être regardée bizarrement.
Nous vous remercions de votre témoignage Hélène.